‘MÃE E FILHA SURDAS PASSAM POR CIRURGIA PARA RETOMAR AUDIÇÃO’

Com surdez profunda desde bebê, a dentista Alexandra Mottola Tavares, 35, conseguiu desenvolver bem a fala e sempre se virou fazendo leitura labial. Nunca esteve em seus planos tentar otimizar a audição.

Mudou de ideia depois da chegada da primeira filha, Maria Paola, 5. A garota herdou sua deficiência auditiva, mas fez o chamado implante coclear. Agora ouve com desenvoltura e impõe novos desafios na relação com a mãe.

A cirurgia da menina foi realizada quando ela tinha um ano e seis meses, na Santa Casa de São Paulo, pelo SUS, que banca o procedimento em apenas um dos ouvidos.

O implante é feito na cóclea, na parte interna da orelha, e tem potencial de resultados muito superior a qualquer aparelho auditivo, quando indicado –em cerca de 80% dos casos, segundo especialistas.

Hoje em dia, Maria Paola canta, tagarela, fala com desenvoltura e sem intercorrências –o que é natural no caso dos surdos–, além de perceber sons sem olhar para a boca das pessoas [para ler os lábios], ponto que mais mexeu com as convicções da mãe.

“Existia a tecnologia, eu era apta a adotá-la e percebi que se eu pudesse ouvir melhor, minha filha também poderia se beneficiar, a nossa interação seria melhor. E assim tem sido. As respostas da nossa comunicação evoluem a cada dia. Pedi orientação em oração e tudo está dando certo”, afirma a mãe.

Alexandra fez a operação de implante com êxito, há cerca de um ano, no Hospital das Clínicas de Campinas (SP), também pelo SUS. Não sente nenhum incômodo, mas está se acomodando aos poucos com a tecnologia.

“Já consigo ouvir mais que o dobro do que conseguia com o aparelho antigo, tradicional [não invasivo]. O som agora é mais claro, limpo. Percebo o som da chuva, dos passarinhos e até a gritaria das crianças”, diz.

Alexandra e a filha, e também um de seus irmãos, uma tia e a mãe, possuem a Síndrome de Waardenburg, de ocorrência genética, que, além da surdez, pode ter repercussões na pele e na coloração do cabelo.

“O percentual de passar a surdez é de 50% e a Paola herdou de mim. Ela é a mais velha. Tenho outros dois filhos, Samuel, 3, e João David, de 1 ano e oito meses. Os meninos ouvem perfeitamente. Agora, com o implante, consigo diferenciar os choros e os gritos de todos. Sei quando é uma brincadeira ou que algo errado aconteceu.”

SOMBRAS

A dentista, formada pela Universidade Federal de Alfenas, tenta atualmente perceber a voz dos filhos sem fazer a leitura labial, o que desenvolveu com 12 anos de fonoaudiologia e atenção da família. Maria Paola também faz fono, mas raramente precisa olhar para o interlocutor para entendê-lo.

“Estou reaprendendo muitas coisas. A minha adaptação à leitura labial é grande e é difícil reprogramar o cérebro. Na faculdade, os professores, às vezes, se esqueciam de olhar para os alunos na hora da explicação ou usavam projetores, então, fui conseguindo ler os lábios deles mesmo nas sombras.”

A segurança dos filhos também pesou na decisão da mãe, que fica a maior parte do tempo em casa cuidando deles. O pai, Francimar Bernardino Tavares, 30, é enfermeiro e trabalha também em período noturno.

“Pedi muito a Deus para me ajudar com o cuidado dos meus filhos. Fiz o implante por eles, para aumentar a segurança e melhorar minha relação com eles. Com outras pessoas, podia pedir para falar mais devagar, para olhar para mim [para ler os lábios], mas com crianças o processo é bem mais difícil.”

ENCONTRO

No último dia 11 de fevereiro, em São Paulo, o Parque Ibirapuera recebeu um dos maiores eventos de troca de experiências e informações entre surdos implantados do mundo, o Cochlear Day. Foi em uma das edições anteriores do evento que Alexandra obteve mais informações sobre o dispositivo e se encorajou a fazer a cirurgia.

“No meu caso, tudo está sendo ótimo até aqui e acho que vai melhorar mais, meus filhos vão ganhar mais com uma mãe que pode compreendê-los melhor, mas a decisão de fazer ou não o implante é de cada um, assim como são individuais os resultados da cirurgia”, diz a mãe.

Reportagem de Jairo Marques, publicada originalmente na Folha de S. Paulo, 19/02/2017. Para acessá-la na íntegra: http://www1.folha.uol.com.br/cotidiano/2017/02/1860083-mae-e-filha-surdas-passam-por-cirurgia-para-retomar-audicao.shtml

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Se você tem interesse pelo assunto, conheça da blogueira Paula Pfeifer, editados pela Plexus:

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60092CRÔNICAS DA SURDEZ

Nesta obra, Paula Pfeifer discute um assunto que, por vezes, se torna tabu: a deficiência auditiva, que tanto afeta a comunicação e a interação humanas. Porém, a autora passa longe da autocomiseração e mostra que os surdos podem e devem levar uma vida feliz, independente e produtiva. Dividido em três partes, o livro relata como Paula lidou com as dificuldades e as agruras da surdez, traz textos que ela escreveu no blogue Crônicas da Surdez – que tem milhares de acessos mensais –, além de apresentar depoimentos emocionantes de leitores. Temas como preconceito, tecnologia, mercado de trabalho e bullying são apresentados de forma leve, sem julgamentos, permitindo aos deficientes auditivos, a seus familiares e a profissionais de saúde refletir sobre as experiências cotidianas e sobre a capacidade de superação inerente a todos nós.

 

60094NOVAS CRÔNICAS DA SURDEZ
Epifanias do implante coclear

Nesta obra, Paula Pfeifer conta como foi perder a audição desde a infância até chegar à surdez bilateral profunda aos 31 anos e, então, fazer um implante coclear e voltar a ouvir. A jornada em direção ao som foi cheia de altos e baixos, e o livro mostra com sinceridade os melhores e os piores momentos desse caminho: da decisão de fazer a cirurgia aos meses seguintes à ativação dos eletrodos.

 

PRIMEIRA REDE SOCIAL PARA USUÁRIOS DE IMPLANTE COCLEAR É CRIADA NO BRASIL

A blogueira e autora do Crônicas da Surdez, Paula Pfeifer Moreira, acabou de lançar a primeira rede social exclusiva para usuários de Implante Coclear. O CI Users World Map é um site destinado à promoção de contato e compartilhamento de experiências entre implantados do mundo inteiro, com versões da plataforma em inglês, português e espanhol.

Paula conta que teve a ideia do projeto em uma viagem ocorrida no ano passado. “Num brainstorming durante um voo Rio-POA em 2015, decidi que queria criar uma rede social de surdos oralizados. Eram muitas ideias ao mesmo tempo! Em parceria com o Dr. Luciano Moreira, do Portal Otorrino (meu marido), decidimos otimizar e criar a primeira rede social exclusiva para implantados no mundo, o CI Users World Map”.

Funciona assim: o usuário de IC cadastra o seu PIN no mapa mundi do site e então pode enviar e receber mensagens de qualquer usuário – ou de outra pessoa, como, por exemplo, candidatos ao implante. Segundo Paula, o objetivo é aproximar e conectar os “cyborgs” do planeta, além de mostrar como a perda auditiva é comum no mundo moderno e divulgar o máximo possível a reabilitação auditiva.

Então, está esperando o quê para participar? Já são mais de 410 PIN’s cadastrados, dos mais diferentes países: Brasil (líder em cadastros), Colômbia, Austrália, Índia, Nova Zelândia, Suécia, Inglaterra, Portugal e Havaí. Conheça mais o projeto em http://www.cochlearimplantusers.com/

Publicado no site da ADAP – Associação de Deficientes Auditivos, Pais, Amigos e Usuários de Implante Coclear. Acesse na íntegra: http://adap.org.br/site/index.php/artigos/293-primeira-rede-social-para-usuarios-de-implante-coclear-e-criada-no-brasil

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Paula Pfeifer é autora dos livros Crônicas da surdez e Novas crônicas da surdez, publicados pela Plexus Editora. Conheça mais sobre as obras:

60092CRÔNICAS DA SURDEZ

Nesta obra, Paula Pfeifer discute um assunto que, por vezes, se torna tabu: a deficiência auditiva, que tanto afeta a comunicação e a interação humanas. Porém, a autora passa longe da autocomiseração e mostra que os surdos podem e devem levar uma vida feliz, independente e produtiva. Dividido em três partes, o livro relata como Paula lidou com as dificuldades e as agruras da surdez, traz textos que ela escreveu no blogue Crônicas da Surdez – que tem milhares de acessos mensais –, além de apresentar depoimentos emocionantes de leitores. Temas como preconceito, tecnologia, mercado de trabalho e bullying são apresentados de forma leve, sem julgamentos, permitindo aos deficientes auditivos, a seus familiares e a profissionais de saúde refletir sobre as experiências cotidianas e sobre a capacidade de superação inerente a todos nós.

60094NOVAS CRÔNICAS DA SURDEZ
Epifanias do implante coclear

Aqui, Paula Pfeifer conta como foi perder a audição desde a infância até chegar à surdez bilateral profunda aos 31 anos e, então, fazer um implante coclear e voltar a ouvir. A jornada em direção ao som foi cheia de altos e baixos, e o livro mostra com sinceridade os melhores e os piores momentos desse caminho: da decisão de fazer a cirurgia aos meses seguintes à ativação dos eletrodos.

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‘IMPLANTES E IDEIAS AJUDAM A MELHORAR DIA A DIA DE QUEM VIVE COM SURDEZ’

Surdez é a segunda deficiência mais comum no Brasil, mas o país parece não estar preparado para incluir esses cidadãos.

Pelo menos dez milhões de brasileiros sofrem de algum grau de surdez. É a segunda deficiência mais comum entre nós. Mas parece que o Brasil não estar preparado para incluir esses cidadãos.

O “trio ternura” mostrado no vídeo é formado por meninas lindas que nasceram surdas e, antes de completar dois anos, fizeram um implante coclear, uma prótese que devolve a audição. Emilly, Ana e Manoela cresceram ouvindo tudo e deu nisso: cantam e falam pelos cotovelos.

Essa vida é um direito garantido por lei para os mais de 10 milhões de brasileiros com algum grau de surdez. O implante, por exemplo, é fornecido de graça pelo governo desde 1999. Muitas pessoas não sabem disso, e outras não têm dinheiro para pagar viagem e hospedagem, que o SUS não cobre.

“Basta imaginar uma pessoa que mora no interior de um estado grande e fica com essa dificuldade de transporte, entre o interior e a capital”, diz o médico do Hospital das Clínicas Robinson Tsuji.

Sem o implante, a vida de quem não escuta fica muito mais difícil, principalmente porque a nossa sociedade não está preparada para incluir os surdos. Por exemplo, num aeroporto: bem na hora do embarque, o sistema de alto faltantes anuncia: ‘O seu embarque mudou do Portão 2 para o Portão 7’. Sem essa informação, você provavelmente perderá o seu voo.

Dentro da escola a consequência da exclusão é mais grave. Os alunos com audição normal conseguem acompanhar a aula toda, mas quem não escuta bem tem dificuldade mesmo com o aparelho no ouvido. Toda vez que a professora se vira para o quadro, o tom de voz fica mais baixa e o aparelho não consegue captar. E essa parte da explicação, já foi perdida.

Existem soluções: um microfone transmite a voz do professor diretamente para o aparelho auditivo. Onde há alunos com surdez profunda, é fundamental a presença de um intérprete de libras, a Língua Brasileira de Sinais. É lei. Mas nem toda escola tem um.

“A secretaria tem que encaminhar para alguma escola que tenha estrutura especializada”, diz o professor de otorrinolaringologia da USP Ricardo Bento.

Silvana sente falta de material visual para os alunos surdos, que passam a vida recebendo menos informação sobre tudo.

“Se não tiver uma explicação pra que serve, por que que usa e o que é aquilo. Tudo, tudo, tudo precisa ser explicado, senão ele não entende”, diz a intérprete de libras Silvana Torres.

Erika está no ensino médio e quer fazer vestibular para Psicologia. Sabe que vai ter dificuldade. Foi assim desde criança. Mas não falta esperança.

Quando a inclusão dos surdos for uma realidade no Brasil, ela afirma, em libras, “a vida vai ficar melhor”.

Matéria exibina no Jornal Nacional, na edição do dia 21/05/2015. Para assistir ao vídeo, acesse: http://glo.bo/1c8jPyT

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Se você tem interesse pelo assunto, conheça alguns livros do Grupo Summus:

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60073CIDADANIA, SURDEZ E LINGUAGEM
Desafios e realidades
Autoras: Zilda Maria Gesueli, Samira Kauchakje, Ivani Rodrigues Silva
PLEXUS EDITORA

O livro trata de uma das pricipais questões que se tem ao lidar com o indivíduo surdo: o papel da língua de sinais no contexto ensino-aprendizagem. Em decorrência do fato de a língua ser imprescindível para que o surdo possa se constituir como sujeito do mundo, são discutidas questões relativas à família e à comunidade, trazendo contribuições para a compreensão da proposta de ensino bilíngüe para sujeitos surdos.
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60094NOVAS CRÔNICAS DA SURDEZ
Epifanias do implante coclear
Autora: Paula Pfeifer
PLEXUS EDITORA

Nesta obra, Paula Pfeifer conta como foi perder a audição desde a infância até chegar à surdez bilateral profunda aos 31 anos e, então, fazer um implante coclear e voltar a ouvir. A jornada em direção ao som foi cheia de altos e baixos, e o livro mostra com sinceridade os melhores e os piores momentos desse caminho: da decisão de fazer a cirurgia aos meses seguintes à ativação dos eletrodos.
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60092CRÔNICAS DA SURDEZ
Autora: Paula Pfeifer
PLEXUS EDITORA 

Nesta obra, Paula Pfeifer discute um assunto que, por vezes, se torna tabu: a deficiência auditiva, que tanto afeta a comunicação e a interação humanas. Porém, a autora passa longe da autocomiseração e mostra que os surdos podem e devem levar uma vida feliz, independente e produtiva. Dividido em três partes, o livro relata como Paula lidou com as dificuldades e as agruras da surdez, traz textos que ela escreveu no blogue Crônicas da Surdez – que tem milhares de acessos mensais –, além de apresentar depoimentos emocionantes de leitores. Temas como preconceito, tecnologia, mercado de trabalho e bullying são apresentados de forma leve, sem julgamentos, permitindo aos deficientes auditivos, a seus familiares e a profissionais de saúde refletir sobre as experiências cotidianas e sobre a capacidade de superação inerente a todos nós.
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60071A MUSICALIDADE DO SURDO
Representação e estigma
Autora: Nadir Haguiara-Cervellini
PLEXUS EDITORA

Há muitos anos a autora vem desenvolvendo pesquisas sobre a possibilidade do surdo ser, também, um ser musical. Na sua dissertação de mestrado mostrou que o surdo poderia ser privilegiado com a música ao invés de privado dela por “não ouvir”. Este livro é uma adaptação de sua tese de doutorado, trabalhando de forma mais ampla seu tema predileto: vai para os conceitos de representação e estigma usando a atividade musical para defini-los.
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Educação de surdos: pontos e contrapontosEDUCAÇÃO DE SURDOS: PONTOS E CONTRAPONTOS
Organizadora: Valéria Amorim Arantes
Autoras: Regina Maria de Souza, Núria Silvestre
SUMMUS EDITORIAL

Quarto volume da coleção Pontos e Contrapontos, esta obra discute as conseqüências da inclusão da língua brasileira de sinais nos cursos de formação de professores. O tema suscita discussões: como manter o equilíbrio entre a língua oral e a de sinais? Qual a posição do implante coclear nesse processo? Podem, a escola e a família, impor ao surdo uma dessas linguagens? Livro fundamental para a era da inclusão.

PAULA PFEFER LANÇA SEU SEGUNDO LIVRO NO RIO DE JANEIRO

Paula Pfeifer recebeu convidados em animada noite de autógrafos do Novas crônicas da surdez, na Livraria da Travessa de Ipanema, no Rio de Janeiro. Veja abaixo alguns momentos:

Saiba mais sobre o livro lançado, acessando:
http://www.gruposummus.com.br/gruposummus/livro/1410/Novas+cr%C3%B4nicas+da+Surdez

‘APÓS OUVIR, É HORA DE CONTAR’

O jornal Extra-RJ publicou entrevista com a escritora Paula Pfeifer, que lança nesta quarta-feira, 29 de abril, na Livraria da Travessa de Ipanema, no Rio, o livro Novas crônicas da surdez (Plexus Editora). A coluna do Ancelmo Gois, em O Globo, também deu destaque para o lançamento. Leia a entrevista do jornal Extra-RJ na íntegra: http://goo.gl/9T4Ayv

Paula ExtraMilhares de pessoas no mundo sabem o que significa ter um ouvido biônico. Paula é uma delas. Ela é surda oralizada: começou a perder a audição na infância até chegar à surdez bilateral profunda aos 31 anos, quando decidiu investigar a possibilidade de fazer um implante coclear para voltar a ouvir. A jornada em direção ao som foi cheia de altos e baixos. No livro, ela retrata com sinceridade os melhores e os piores momentos desse caminho – da decisão de fazer a cirurgia aos meses seguintes à ativação dos eletrodos.

“A cirurgia me proporcionou o reencontro comigo mesma e com uma infinidade de emoções e sentimentos que precisaram ser adormecidos com o passar dos anos”, conta a autora.

A publicação do primeiro livro (Crônicas da Surdez, também da Plexus Editora) mudou completamente a vida da gaúcha de Santa Maria (RS). “Minha vontade de desmitificar a surdez só crescia e o universo começou a conspirar a meu favor para que isso acontecesse”, recorda-se Paula. Com a grande repercussão da obra vieram os convites para falar em público e, a partir daí, uma sucessão de pequenas coincidências que culminaram com a realização do implante. “A melhor coisa que já fiz até hoje”, afirma.

Nessa nova obra, Paula fala sobre a sua opção pelo som e compartilha as suas vivências. É a história de uma pessoa que nasceu ouvinte e ficou surda, trajetória essa muito diferente da de pessoas que já nasceram sem ouvir e não conheceram o som. É um relato humano sobre impressões, descobertas, sentimentos, medos e angústias durante a jornada que teve início em 2013 e seguirá até o fim dos seus dias.

“Como alguém que passou por todos os graus da deficiência considerei perfeitamente possível ser uma pessoa feliz, produtiva e independente até o grau severo”, conta a autora, lembrando que sua personalidade foi mudando imperceptivelmente ao longo dos anos. E isso, diz ela, tem que ver com a dificuldade de interação e comunicação que a surdez traz. “Eu vivia com a sensação de que algo muito importante estava faltando e tornei-me dependente dos outros para coisas tão básicas quanto marcar uma consulta médica”, afirma Paula.

Para saber mais sobre o livro, acesse:
http://www.gruposummus.com.br/gruposummus/livro/1410/Novas+cr%C3%B4nicas+da+Surdez 

 

PAULA PFEIFER AUTOGRAFA O LIVRO “NOVAS CRÔNICAS DA SURDEZ” NA LIVRARIA DA TRAVESSA, NO RIO

A Plexus Editora e Livraria da Travessa (Ipanema – Rio de Janeiro) promovem no dia 29 de abril, quarta-feira, às 19h, a noite de autógrafos do livro Novas crônicas da surdez. A autora Paula Pfeifer recebe aos convidados na livraria, que fica Rua Visconde de Pirajá, 572 – Ipanema, Rio de Janeiro.

Milhares de pessoas no mundo sabem o que significa ter um ouvido biônico. A gaúcha Paula Pfeifer é uma delas. Ela é surda oralizada: começou a perder a audição na infância até chegar à surdez bilateral profunda aos 31 anos, quando decidiu investigar a possibilidade de fazer um implante coclear para voltar a ouvir. A jornada em direção ao som foi cheia de altos e baixos. No livro, a escritora retrata com sinceridade os melhores e os piores momentos desse caminho – da decisão de fazer a cirurgia aos meses seguintes à ativação dos eletrodos.

“A cirurgia me proporcionou o reencontro comigo mesma e com uma infinidade de emoções e sentimentos que precisaram ser adormecidos com o passar dos anos”, conta a autora.

A publicação do primeiro livro (Crônicas da Surdez, também da Plexus Editora) mudou completamente a vida da gaúcha de Santa Maria (RS). “Minha vontade de desmitificar a surdez só crescia e o universo começou a conspirar a meu favor para que isso acontecesse”, recorda-se Paula. Com a grande repercussão da obra vieram os convites para falar em público e, a partir daí, uma sucessão de pequenas coincidências que culminaram com a realização do implante. “A melhor coisa que já fiz até hoje”, afirma.

Nessa nova obra, Paula fala sobre a sua opção pelo som e compartilha as suas vivências. É a história de uma pessoa que nasceu ouvinte e ficou surda, trajetória essa muito diferente da de pessoas que já nasceram sem ouvir e não conheceram o som. É um relato humano sobre impressões, descobertas, sentimentos, medos e angústias durante a jornada que teve início em 2013 e seguirá até o fim dos seus dias.

Para saber mais sobre o livro, acesse:
http://www.gruposummus.com.br/gruposummus/livro/9788585689940

Novas cronicas da surdez

‘O SOM DO RENASCER’

A Revista Donna, encarte do jornal Zero Hora, deu destaque para o livro Novas crônicas da surdez, de Paula Pfeifer, que acaba de ser lançado pela Plexus Editora. Na reportagem, Paula conta como foi o processo de adaptação ao implante coclear. “Foi uma mudança muito radical. Passei 15, 20 anos me educando para ser deficiente e, de repente, passei a ouvir”, conta. Clique para ler a matéria na íntegra: http://goo.gl/oesql5

Milhares de pessoas no mundo sabem o que significa ter um ouvido biônico. A gaúcha Paula Pfeifer é uma delas. 60094Ela é surda oralizada: começou a perder a audição na infância até chegar à surdez bilateral profunda aos 31 anos, quando decidiu investigar a possibilidade de fazer um implante coclear para voltar a ouvir. A jornada em direção ao som foi cheia de altos e baixos. No livro Novas crônicas da surdez – Epifanias do implante coclear, lançamento da Plexus Editora, a escritora retrata com sinceridade os melhores e os piores momentos desse caminho – da decisão de fazer a cirurgia aos meses seguintes à ativação dos eletrodos.

“A cirurgia me proporcionou o reencontro comigo mesma e com uma infinidade de emoções e sentimentos que precisaram ser adormecidos com o passar dos anos”, conta a autora.

60092A publicação do primeiro livro (Crônicas da Surdez, também da Plexus Editora) mudou completamente a vida da gaúcha de Santa Maria (RS). “Minha vontade de desmitificar a surdez só crescia e o universo começou a conspirar a meu favor para que isso acontecesse”, recorda-se Paula. Com a grande repercussão da obra vieram os convites para falar em público e, a partir daí, uma sucessão de pequenas coincidências que culminaram com a realização do implante. “A melhor coisa que já fiz até hoje”, afirma.

Nessa nova obra, Paula fala sobre a sua opção pelo som e compartilha as suas vivências. É a história de uma pessoa que nasceu ouvinte e ficou surda, trajetória essa muito diferente da de pessoas que já nasceram sem ouvir e não conheceram o som. É um relato humano sobre impressões, descobertas, sentimentos, medos e angústias durante a jornada que teve início em 2013 e seguirá até o fim dos seus dias.

Para saber mais sobre o livro, acesse:
http://www.gruposummus.com.br/gruposummus/livro/1410/Novas+cr%C3%B4nicas+da+Surdez