Caracterizada por uma exaustão que não cessa com repouso, a condição costuma aparecer após uma gripe ou infecção
Matéria de Maurício Brum e Sílvia Lisboa, com colaboração de Juan Ortiz, publicada na revista Claudia em 30/08/2019
Nos últimos anos, Joyce* vinha sentindo uma dificuldade enorme para realizar tarefas diárias. Arquiteta com mais de três décadas de carreira, precisou fechar o escritório. Por muito tempo, se esforçou para ir às obras e atender os clientes, mas chegava ao final do expediente acabada. “Era como se tivesse sido atropelada por um caminhão”, recorda a porto-alegrense de 65 anos.
Preocupada, foi atrás de ajuda médica nas mais diversas especialidades, tomou antidepressivos e fez reposição hormonal. Nada ajudou. “Minha cabeça sempre funcionou muito bem. Sabia que era algo físico”, relata.
Há três anos, um clínico geral começou a suspeitar de que se tratava de uma condição atípica. O diagnóstico, porém, viria apenas após ter descartado todas as outras hipóteses. O último teste, para verificar um possível distúrbio do sono, consistia em ficar dias inteiros sem fazer nada e, depois, passar uma noite na clínica sob observação. Mesmo assim, ela acordava cansada.
O veredito chegou, finalmente, no início deste ano. Joyce sofre de síndrome da fadiga crônica (SFC), também chamada de encefalomielite miálgica, doença rara, de causas desconhecidas, caracterizada pela exaustão extrema – que não passa com repouso nem depois de noites bem-dormidas –, dores nos músculos e na garganta, gânglios inchados, além de lapsos de memória. Embora tratável, ainda não tem cura. “Suga a energia”, resume Joyce. É comum os pacientes reportarem que sentem o corpo entrar em curto-circuito.
Embora esteja presente no Código Internacional de Doenças (CID) há 50 anos, a encefalomielite miálgica só ganhou a alcunha de SFC – e definições mais claras – a partir de 1988. Um trabalho de revisão publicado em The Lancet, uma das principais revistas médicas do mundo, utilizou dados americanos e concluiu que entre 0,2% e 0,4% da população adulta é afetada pela síndrome – sendo o número de mulheres quatro vezes maior que o de homens.
Como várias doenças podem causar cansaço extremo, o diagnóstico é um desafio. Geralmente, a síndrome aparece após uma gripe ou infecção banal. “A pessoa deve suspeitar se estiver sentindo falta de energia intensa e constante há pelo menos seis meses”, alerta o reumatologista Roberto Heymann, professor da Universidade Federal de São Paulo. Outro sinal é não entender de onde vem o cansaço. “A falta de causa aparente é importante, pois, se houver outros motivos, o diagnóstico de SFC deve ser desconsiderado”, avisa ele.
A fadiga crônica também costuma ser confundida com a fibromialgia, que, embora tenha sintomas e tratamento semelhantes, é caracterizada por dor física mais intensa. “Na SFC, o principal é a fadiga”, esclarece a clínica geral e reumatologista Liz Ribeiro Wallim, professora da Pontifícia Universidade Católica do Paraná.
Com o passar dos meses, a doença pode progredir e se tornar incapacitante, afetando não só a qualidade de vida e o rendimento no trabalho mas até mesmo o relacionamento com a família. “É uma condição que gera preconceito, pois tem indícios parecidos com o comportamento de preguiçosos”, lamenta Joyce.
Os parentes dela nunca tinham passado por algo semelhante e, embora seu abatimento fosse nítido, no começo eles não acreditavam que o cansaço fosse verdadeiro. “As pessoas tendem a dizer que é vontade de chamar a atenção. Mas o sofrimento é real, não tem nada de frescura ou invenção”, alerta Liz.
O fato de as causas ainda não terem sido totalmente esclarecidas colabora para a confusão. Não se sabe, por exemplo, porque acomete mais mulheres. “Acredita-se que existam fatores hormonais, culturais e sociais associados”, diz Roberto. Alguns estudos também têm sugerido influência genética, mas fatores ambientais podem ser igualmente importantes. “Hoje se sabe que afeta mais indivíduos que sofreram traumas, abusos e negligência na infância”, afirma o psiquiatra Mario Francisco Juruena, professor do King’s College de Londres, um dos centros de excelência no estudo da SFC.
Vítima da SFC, a psicóloga britânica Kristina Downing-Orr transformou a busca pela cura em um mantra. “Eu me recuso”, ela repetia quando não tinha energia para ficar em pé por nove segundos antes de cair prostrada. Durante os dois anos em que sofreu com a condição, após duas viroses, Kristina juntou as poucas forças que lhe restavam para ler pesquisas, peregrinar por médicos e testar tratamentos. Sua batalha resultou no livro Vencendo a Fadiga Crônica (Summus, 2011). Nele, a psicóloga conta como conseguiu se levantar com uma combinação de terapia cognitivo-comportamental, exercícios, dieta e medicação.
O tratamento exige dedicação total nos primeiros meses. Segundo o psiquiatra Mario, demanda a integração dos quatro sistemas: psicológico, neurológico, imune e endócrino. Isto é, ajuda o paciente com uma abordagem que associa mente (nossos pensamentos e emoções), interações neuroquímicas do cérebro, hormônios e células de defesa. “A compreensão dos quadros de fadiga e depressão relacionada a eles e suas influências hormonais e no eixo que regula as reações ao estresse é fundamental para entender e tratar a SFC”, explica.
Estudos recentes revelam que as pessoas mais afetadas pela doença têm taxas reduzidas de cortisol no sangue. Em excesso, esse hormônio ligado ao estresse causa estragos na imunidade, mas níveis muito baixos deixam o indivíduo prostrado e letárgico. Publicado na revista britânica Nature em 2012, um caso mostra que a reposição hormonal e a administração de psicotrópicos podem ser benéficas por regular os níveis de cortisol e tratar a depressão atípica associada à síndrome – ela provoca sono, compulsão a doces e sensação de peso nos membros.
Uma pesquisa desenvolvida na Escola de Medicina de San Diego, nos Estados Unidos, constatou que vários metabólitos também apresentam níveis menores na SFC, como se o indivíduo estivesse hibernando. Essa desordem causa uma reação em cadeia que gera problemas na oxigenação do sangue, nas taxas de açúcar, lipídios e aminoácidos.
Hoje em dia, opta-se por um tratamento multidisciplinar contra a doença, e a terapia cognitivo-comportamental (TCC) é indicada como uma coadjuvante importante. Para Kristina, que encarou uma versão severa da doença, a TCC ajudou a controlar os pensamentos de desespero. “A angústia é compreensível, mas as pessoas costumam exaltar os ‘não consigo’ e minimizam os sentimentos do ‘consigo’ ”, escreveu.
Essa catastrofização piora o quadro e mina as chances de melhora. Na TCC, a pessoa aprende a notar esse tipo de pensamento e a tirá-lo do piloto automático. Ou seja, em vez de falar: “Eu nunca vou me recuperar”, optar por: “Estou trabalhando para me recuperar”. Pode não ser fácil, mas é decisivo para motivá-la a enfrentar os sintomas mais debilitantes.
Os exercícios, desde que moderados e graduais, também são aliados. É claro que, para alguém que não consegue sequer se levantar da cama, qualquer atividade física parece fora de cogitação. Mas isso é apenas uma visão prévia. À medida que a medicação surte efeito, iniciam-se a TCC e um plano de atividades físicas que deve ir se intensificando aos poucos. Os treinos ajudam a regular os hormônios desalinhados. Além disso, dão ao paciente a sensação de ter domado a doença, o que é essencial para um bom prognóstico. O sono é outro aspecto que merece atenção. Apesar do cansaço extremo, as pessoas afetadas pela SFC não conseguem relaxar. “Por isso, deve-se evitar exercícios e estimulantes antes de dormir”, recomenda Roberto Heymann.
Estima-se que cerca de 50% dos pacientes conseguem voltar ao trabalho; se não for em tempo integral, pelo menos parcialmente. Depois de ter de abandonar a arquitetura, Joyce virou designer de joias e bijuterias – ocupação que lhe permitiu ajustar a carga às necessidades do corpo.
Hoje, trabalha algumas horas por semana quando tem disposição e aceita só as demandas que se adequam às suas limitações. Por orientação médica, faz exercícios físicos moderados, procura não dormir demais e evita atividades de longa duração. Tem dado certo. “Sofri muitos anos com a incerteza”, desabafa. “Agora pelo menos sei o que tenho.”
*Nome trocado para preservar a identidade da entrevistada.
Para ler a matéria na íntegra, acesse: https://claudia.abril.com.br/saude/sindrome-da-fadiga-cronica-atinge-mais-mulheres/
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Conheça o livro de Kristina Downing-Orr, mencionado na matéria:
VENCENDO A FADIGA CRÔNICA
Seu guia passo a passo para o restabelecimento completo
Autora: Kristina Downing-Orr
SUMMUS EDITORIAL
A síndrome da fadiga crônica acomete milhares de pessoas no mundo todo, mas poucas delas sabem que sofrem da doença. Esta obra explica o que é fadiga crônica, oferece uma abordagem clínica completa, discute aspectos psicológicos ligados ao distúrbio e propõe mudanças nutricionais e de estilo de vida que podem melhorar sobremaneira o dia dos pacientes.