‘SEMANA NACIONAL DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA INTELECTUAL E MÚLTIPLA PROMOVE INCLUSÃO’

De 21 a 28 de agosto se comemora a Semana Nacional da Pessoa com Deficiência Intelectual e Múltipla. Instituída em 1964 com o nome de Semana Nacional da Criança Excepcional, foi pensada para elucidar a condição destas pessoas, cada uma com sua excepcionalidade.

A neuropediatra e médica geneticista da Neurogen Saúde, Iara Brandão disse ao E+ que essa data está voltada a fomentar o conhecimento sobre cada deficiência, com o objeto de incentivar ações de integração na sociedade. “Essa excepcionalidade diz respeito a características individuais: intelectuais, sensoriais, motoras, distúrbios de comportamento, etc.”, explicou.

É uma lista de condições muito ampla que, por si só, demonstra o tamanho e a complexidade do desafio a ser enfrentado. São problemas que afetam de forma definitiva a vida não só dos que possuem algum tipo de deficiência, mas também de seus familiares e amigos. A publicitária Luciana Dutra tem dois filhos com deficiência. Ela conta que o de 11 anos, Aramis, nasceu com malformações cerebrais, o que o caracteriza dentro de paralisia cerebral. Ele anda de cadeira de rodas e isso dificulta Luciana a sair de casa com ele.

“Eu não consigo sair com ele numa cadeira de rodas porque as ruas são ruins; a gente vai nas casas das pessoas, ninguém está preparado para receber um deficiente; até mesmo em um consultório eu já tive constrangimento”, desabafa. O episódio em questão se deu porque a cadeira de rodas não passava pela porta do elevador. Ela teve de carregar o filho no colo para conseguir chegar ao consultório. “Isso é uma marginalização”, diz ela.  “Não só o deficiente é marginalizado, mas toda a sua família, porque se ele não vai a um lugar, a gente também não vai”.

O problema não se resume a acessibilidade de locomoção. Como definiu Iara, a questão está em entender que cada excepcionalidade traz condições específicas e exige atenção para uma multiplicidade de aspectos. Pode parecer difícil de entender o alcance das dificuldades com que os responsáveis por pessoas com deficiência se deparam, mas o desabafo de Luciana ajuda a entender: “Não existe cadeira de carro para criança do tamanho dele; não existe fralda para pessoas da idade dele; não há roupas adaptadas para quem tem mobilidade reduzida. Ninguém faz nada pensando na inclusão da criança com deficiência”.

O ambiente escolar para crianças e adolescentes especiais. Luciana conta que seu filho já foi até negado em uma escola inclusiva, isto é, adaptada para crianças com deficiência, porque ele tinha restrições de locomoção e o local não estava preparado para esse tipo de condição. A médica Iara explica que a Semana Nacional da Pessoa com Deficiência Intelectual e Múltipla deveria ser discutida principalmente nas escolas. Instituições de ensino precisam estar por dentro do debate para corrigir suas falhas e se tornarem cada vez mais inclusivas.

“É o ambiente educacional que constrói a vida de uma criança. É onde ela passa a maior parte de sua vida e representa boa parte das queixas dos pais”, explicou. A adaptação deve ocorrer não apenas nas dependências físicas, mas também na instrução dos profissionais que lidam com as crianças. O filho menor de Luciana, Thor, foi diagnosticado com síndrome de Asperger a menos de um ano, condição que faz com que o menino de oito anos tenha problemas de socialização. Atualmente no segundo ano do ensino básico, ele e sua família passaram um ano difícil até que sua síndrome fosse diagnosticada.

“Os professores não estão preparados para lidar com o diferente. Então, até a gente conseguir o diagnóstico foi complicado. O primeiro ano que ele esteve na escola foi horrível porque a professora não soube lidar”, conta. Ele chorava e se recusava a ir para a escola. Foi necessário muito diálogo com o corpo diretivo e apoio da psicóloga do menino para que as adaptações fossem feitas. Agora Thor estuda com pessoas mais capacitadas para lidar com os cuidados diferentes que sua condição demanda.

Segundo Iara, é função dos pais, familiares e comunidade escolar participarem de forma ativa na transformação dos ambientes escolares para que acolham de forma mais assertiva. “Se não defendemos nossos valores, nada vale a elaboração de decretos e semanas para reflexão”, opinou.

Eliminar preconceitos. A neuropediatra acredita que ainda há muito a ser feito para que as pessoas especiais tenham seu direito de inclusão garantido: “A grande palavra é a inclusão, porque muitas vezes ela fica só no papel e não acontece de verdade, infelizmente”. Isso inclui o entendimento da sociedade de que a condição dessas pessoas não impõe maior ou menor grau de felicidade. Ela afirma que este é um exercício diário: “A ideia é desconstruir sua visão de perfeito, pois quem tem uma deficiência pode estar bem ou até melhor do que você”.

Iara entende que a principal intenção da Semana Nacional da Pessoa com Deficiência Intelectual e Múltipla é mostrar que as diferenças enriquecem a sociedade. Pessoas especiais não nos limitam, mas são um potencial de desenvolvimento, aprendizado e enriquecimento. Nesse sentido, ela vê que a data especial já rendeu alguns frutos em seus mais de 50 anos de história. Entre eles, o Estatuto da Pessoa com Deficiência, que entrou em vigor em 2015 e que reconhece o quanto a sociedade pode e deve suprir quanto às necessidades das pessoas especiais. “A partir de um estatuto que reafirma direitos de crianças e adolescentes, pode-se construir políticas de proteção social”, afirmou.

No entanto, a luta de Luciana mostra como essa proteção está longe de ser alcançada. Ela conta que o tratamento para a condição do Aramis, seu filho com paralisia cerebral, é muito caro e ela por vezes tem de brigar na Justiça para ter acesso a ele. No entanto, o processo é desgastante e ela prefere não recorrer a esse método para obter todos os direitos que seu filho têm. “Há muitas mães de crianças especiais que brigam na Justiça por absolutamente tudo. Eu decidi que eu vou brigar apenas pelo que realmente preciso, pois essa luta nos amargura e nos faz enxergar o mundo como ele é”.

Matéria de Pedro Prata, publicada originalmente no Estadão e reproduzida no UOL Ciência e Saúde em 21/08/2017. Para acessar na íntegra: https://noticias.uol.com.br/saude/ultimas-noticias/estado/2017/08/21/semana-nacional-da-pessoa-com-deficiencia-intelectual-e-multipla-promove-inclusao.htm

 

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Se você tem interesse pelo tema, conheça alguns dos livros do Grupo Summus que abordam o assunto:
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INCLUSÃO E EDUCAÇÃO
Doze olhares sobre a educação inclusiva
Autores: Windyz B. FerreiraCarlos SkliarCatarina TomásDavid RodriguesFátima DenariJoão BarrosoJúlio Romero FerreiraLuiza CortesãoLuís de Miranda CorreiaManuel Jacinto SarmentoMaria Teresa Eglér MantoanNatália FernandesSoraia Napoleão FreitasStephen R. StoerAntónio M. Magalhães
SUMMUS EDITORIAL

Desenvolver uma escola que rejeite a exclusão e promova a aprendizagem conjunta e sem barreiras. Trata-se de um objetivo ambicioso e complexo porque a escola sempre conviveu com a seleção, e só aparentemente é “para todos e para cada um”. Aqui, doze especialistas apresentam suas perspectivas sobre o tema, abrindo horizontes para que os professores reflitam sobre a sua prática.

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INCLUSÃO ESCOLAR
O que é? Por quê? Como fazer?
Autora: Maria Teresa Eglér Mantoan
SUMMUS EDITORIAL

Escrito por uma das maiores especialistas em inclusão escolar no Brasil, esta obra aborda o assunto de maneira clara e didática. Baseando-se na legislação sobre o tema, a autora explica o que é educação inclusiva, discute os passos necessários para implantá-la e ressalta suas vantagens. Fundamental para educadores que desejam saltar da teoria para a prática.

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INCLUSÃO ESCOLAR: PONTOS E CONTRAPONTOS
Organizadora: Valéria Amorim Arantes
Autores: Rosângela Gavioli Prieto Maria Teresa Eglér Mantoan
SUMMUS EDITORIAL

Neste livro, as autoras adentram os labirintos da inclusão escolar analisando, com muito rigor científico e competência, suas diferentes facetas. No diálogo que estabelecem, abordam pontos polêmicos e controvertidos, que vão desde as inovações propostas por políticas educacionais e práticas escolares que envolvem o ensino regular e especial até as relações entre inclusão e integração escolar.

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INCLUSÃO NA PRÁTICA
Estratégias eficazes para a educação inclusiva
Autora: Rossana Ramos
SUMMUS EDITORIAL

Atualmente, as escolas brasileiras já estão convencidas de que devem receber crianças com deficiência. Contudo, elas ainda têm dificuldade de lidar com as diferenças. Em linguagem simples e fundamentada teoricamente, a obra – que relata experiências bem-sucedidas – discute as questões reais do processo de inclusão, permitindo ao professor identificar os problemas que precisa solucionar.

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SUPERANDO OBSTÁCULOS
A leitura e a escrita de crianças com deficiência intelectual
Autora: Maria Elisabeth Grillo
PLEXUS EDITORA

A obra descreve a atuação da autora no processo de alfabetização de cinco crianças com deficiência mental. Utilizando a teoria construtivista como base, Elisabeth mostra, passo a passo, como os alunos foram capazes de construir significados ao longo do processo de aprendizagem. Trabalho pioneiro na área, que merece a atenção de educadores, pais, terapeutas, linguistas e fonoaudiólogos.

‘EDUCAÇÃO, INCLUSÃO E SOCIEDADE’

Discutir inclusão me traz sensações quase antagônicas. A primeira delas, impulsiva, é de que não há muito a falar a respeito: trata-se de uma questão de princípios, de valores, portanto já óbvia para quem vive em nosso tempo. Mas, ao trazer para o plano racional, não é necessário nem um segundo para concluir que há muito a discutir e, principalmente, a fazer.

De forma simplificada, entendo inclusão como valores, atitudes e práticas que se traduzem no respeito a diferenças e ao tratamento equitativo a pessoas diferentes, de forma a garantir oportunidades a todos. Se aplica a pessoas com deficiência, mas não se esgota aí.

Como mãe de uma jovem de 22 anos com Síndrome de Down, refletir, praticar e lutar por ela é parte da minha vida. Por conta disso, e por trabalhar com políticas sociais, especialmente de educação, vivo intensamente o que acontece no plano da consolidação dos direitos das pessoas com deficiência e principalmente da prática deles.

Em junho de 2015, há quase um ano, foi sancionada a Lei Brasileira da Inclusão. Ela amplia e concretiza direitos às pessoas com deficiência, que já há algum tempo vinham sendo construídos pela sociedade. Sei que, na prática, inclusão de verdade não se faz nem por lei nem por decreto. É bem mais complicado. Mas, por outro lado, sei que leis e decretos são fundamentais para que a inclusão ocorra, para conscientizar a sociedade e obrigá-la a pensar e agir de forma inclusiva. Ou seja, trata-se de condição necessária, mas não suficiente.

Bem, agora que temos a lei, vamos à prática. Mãos à obra! Rampas de acesso, vagas para deficientes, acesso e assentos preferenciais, tudo com muita dificuldade, mas até já fazem parte do nosso dia a dia.

Mas na educação é complicado. Logo a seguir à aprovação da lei, assistimos a algumas manifestações bastante inadequadas por parte de entidades, escolas e profissionais. No entanto, há de ser destacado que já se identificam inúmeros movimentos e articulações para garantir o direito à educação de qualidade a todos, o que inclui (é sempre preciso lembrar) as pessoas com deficiência.

Uma parcela dessas pessoas, com idade próxima à de minha filha, já viveu num contexto mais amplo de inclusão. Apesar de poucas, algumas escolas garantiram educação inclusiva. Mais que isso, muitos contaram com pais combativos que abriram espaços para seus filhos e para todos os demais. O resultado é que já foram muito melhor tratados e acolhidos pela sociedade do que gerações anteriores.  Mas isso ainda é um processo em construção, não generalizável.
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Texto parcial extraído de artigo de Vera Cabral, publicado originalmente no UOL, em 28/04/2016. Para lê-lo na íntegra, acesse: http://educacao.uol.com.br/colunas/vera-cabral/2016/04/28/educacao-inclusao-e-sociedade.htm

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Saiba mais sobre o assunto com os livros:

10999
INCLUSÃO ESCOLAR

O que é? Por quê? Como fazer?
Autora: Maria Teresa Eglér Mantoan
SUMMUS EDITORIAL
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10078
INCLUSÃO E EDUCAÇÃO

Doze olhares sobre a educação inclusiva
Organizador: David Rodrigues
SUMMUS EDITORIAL
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10654


INCLUSÃO NA PRÁTICA

Estratégias eficazes para a educação inclusiva
Autora: Rossana Ramos
SUMMUS EDITORIAL


10733
INCLUSÃO ESCOLAR: PONTOS E CONTRAPONTOS

Organizadora: Valéria Amorim Arantes
Autores: Rosângela Gavioli PrietoMaria Teresa Eglér Mantoan
SUMMUS EDITORIAL
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60073
CIDADANIA, SURDEZ E LINGUAGEM

Desafios e realidades
Autoras: Zilda Maria GesueliSamira KauchakjeIvani Rodrigues Silva
PLEXUS EDITORIA

 

‘ESCOLA NO RIO DIZ QUE MÃE DEVE PAGAR MONITOR PARA ALUNO COM DEFICIÊNCIA’

Mães de crianças com deficiência são obrigadas a pagar um “facilitador” para que seus filhos possam acompanhar as aulas em escolas da rede pública municipal do Rio de Janeiro. A denúncia foi feita por Sheila Velloso, que tenta, desde o começo do ano, matricular o filho Pedro, de 8 anos. Ela explica que o filho tem síndrome de Cornélia de Lange, uma doença neurológica rara, e precisa de acompanhamento constante, mas a escola pública em que ele foi matriculado, a Pedro Ernesto, na Lagoa, não oferece o serviço.

“Fiz a matrícula dele e me falaram que no momento não tinha ninguém para acompanhar o meu filho. Concordei que ele não podia ficar sem ninguém. A diretora me apresentou uma menina que estava chegando e era facilitadora de outra criança. Ela disse que ia todo dia com a criança, e que a mãe paga R$ 1.000 para ficar com ele, orientando. Voltei na regional e me falaram ‘no momento não temos ninguém, se você conseguir alguém, ótimo, você traz aqui e a gente faz a fichinha'”.

Sheila conta que procurou a rede municipal depois de ter a matrícula negada em cinco escolas particulares e uma amiga elogiar o trabalho oferecido pelo município. Há cerca de um mês, ela resolveu dar visibilidade ao caso por meio de um abaixo-assinado virtual que já conta mais de 10 mil apoiadores.

“O que eu sei é que toda criança tem direito à escola, seja ela deficiente ou não. É o caso do meu filho. Ele é especial, ele precisa de uma orientadora ou facilitadora, e eu fiquei sabendo que na rede municipal tem isso; outras mães têm isso; então eu fui buscar, eu queria isso para o meu filho também. Se tem direito, vamos lá, tem que ter direito, então. O objetivo é conseguir a escola, não quero mais nada”, enfatizou ela.

Sheila explica que não existe associação no Brasil que reúna parentes de pessoas com síndrome de Cornélia de Lange, apenas grupos de apoio em redes sociais. A doença afeta o desenvolvimento físico e intelectual da criança. “Agora ele fica a semana toda dentro de casa, só faz terapia ocupacional e fono[audiologia], atividades paralelas, mas escola mesmo ele não está frequentando”, acrescentou.

Fundadora da organização não governamental Escola de Gente, que trabalha com inclusão, a jornalista e escritora Cláudia Werneck ressalta que é obrigação do município garantir acesso à escola para qualquer criança, já que o direito à educação é tão indisponível quanto o direito à vida.

“Toda criança tem direito à escola, e isso independe de como essas crianças são, se enxergam, se têm uma síndrome genética ou não. Não existe não aceitar uma criança. Nesse caso, a escola condicionou a aceitação da criança à mãe fazer desembolsos particulares de um facilitador, isso também é inconstitucional, a escola pública não pode cobrar nada da família dos estudantes”, ressaltou Cláudia.

A procuradora Regional da República Eugênia Gonzaga, do Ministério Público Federal em São Paulo, especialista em direitos de pessoa com deficiência, explica que os apoios necessários à inclusão de criança com deficiência fazem parte da obrigação do Estado com a educação.

Segundo ela, “é ilegal. Não tem previsão em lei isso, e já tem até uma nota técnica do Ministério da Educação falando que isso é irregular. A gente ouve falar isso há anos no Rio de Janeiro, e agora é que os pais começaram a denunciar. Fere o código do consumidor, fere o direito da criança, é uma discriminação indevida da criança com deficiência”.

De acordo com Eugênia, os pais devem documentar a exigência feita, para comprovar a irregularidade no Ministério Público. “Elas [mães] poderiam comprovar de alguma forma essa exigência da escola, porque às vezes a escola fala isso de boca, mas na hora de colocar no papel não [confirma]. Então, talvez provocar uma resposta por escrito da escola, para que conste essa prova de que a escola está fazendo exigência, e levar isso para o Ministério Público Estadual”, sugere.

A secretária Municipal de Educação, Helena Bomeny, garante que essa não é a prática da rede. “Eu não sei como chegou essa informação à mãe, porque isso não procede. Nós oferecemos um estagiário, voluntário, para ficar como mediador na sala de aula junto com o professor. Então, eu acho que é um grande mal entendido, porque não se pode cobrar nada”, destaca.

De acordo com ela, o caso de Pedro Velloso foi o primeiro que ela soube, e a rede tem mais de 1.500 estagiários e voluntários que fazem a mediação de crianças com deficiência nas escolas. “A gente pode entender que em uma determinada escola, como não havia um aluno incluído, na hora não tem [mediador]. Então, a coordenadoria, junto com o Instituto Helena Antipoff, faz o remanejamento profissional para que a escola passe a ter o mediador. Às vezes demora um dia, dois, três dias, porque a escola não tem e vai passar a ter essa necessidade”, disse ela.

A secretária explica que todas as coordenadorias regionais de Educação têm equipes do instituto, que é uma referência nacional em deficiência e altas habilidades, e que todos os casos de inclusão de criança com deficiência devem ser analisados por especialistas.

“Quando a gente faz a matrícula de qualquer aluno com deficiência é importantíssimo que o instituto esteja presente, porque junto com os pais é que eles vão decidir onde o aluno deve ficar melhor, se numa classe especial, numa sala especial ou se vai ser incluído. A gente advoga sempre tentar incluir o aluno, porque ele evolui muito melhor”, acrescentou.

Sheila Velloso relata que só soube do Instituto Helena Antipoff na última segunda-feira (25), quando ligaram para ela marcando reunião para amanhã (28).

Texto de Akemi Nitahara, da Agência Brasil, publicado no UOL Educação em 28/05/2015. Para lê-lo na íntegra, acesse: http://educacao.uol.com.br/noticias/2015/05/28/escola-no-rio-diz-que-mae-deve-pagar-monitor-para-aluno-com-deficiencia.htm#fotoNav=5

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Para saber mais sobre inclusão e educação especial, conheça alguns livros do Grupo Editorial Summus sobre os temas:

60073
CIDADANIA, SURDEZ E LINGUAGEM
Desafios e realidades
Autoras: Zilda M. Gesueli, Samira Kauchakje, Ivani Rodrigues Silva
Plexus Editora
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60068
COMO BRINCAM AS CRIANÇAS SURDAS
Autora: Daniele Nunes Henrique Silva
Plexus Editora

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60033
A CRIANÇA SURDA

Linguagem e cognição numa perspectiva sociointeracionista
Autora: Marcia Goldfeld
Plexus Editora

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60056
EDUCAÇÃO MOTORA EM PORTADORES DE DEFICIÊNCIA

Formação da consciência corporal
Autora: Chrystianne Simões Frug
Plexus Editora

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20892
INCLUSÃO COMEÇA EM CASA

Um diário de mãe
Autora: Iva Folino Proença
Editora Ágora

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10078
INCLUSÃO E EDUCAÇÃO
Doze olhares sobre a educação inclusiva
Org.: David Rodrigues
Summus Editorial

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10999
INCLUSÃO ESCOLAR

O que é? Por quê? Como fazer?
Autora: Maria Teresa Eglér Mantoan
Summus Editorial

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10733INCLUSÃO ESCOLAR
Coleçao Pontos e Contrapontos

Organizadora: Valéria Amorim Arantes
Autoras: Rosângela Gavioli Prieto, Maria Teresa Eglér Mantoan
Summus Editorial

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10654
INCLUSÃO NA PRÁTICA

Estratégias eficazes para a educação inclusiva
Autora: Rossana Ramos
Summus Editorial

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60085
SUPERANDO OBSTÁCULOS

A leitura e a escrita de crianças com deficiência intelectual
Autora: Maria Elisabeth Grillo
Plexus Editorial

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‘27% DOS PAIS DE PORTADORES DE DOWN ACEITAM FILHOS COMO SÃO, DIZ ESTUDO’

Um estudo inédito realizado no Canadá revelou que 27% dos pais de portadores de síndrome de Down não esperam a cura dos filhos porque aprenderam a aceitar a condição deles e os amam como eles são.

“Para eles, a cura significaria perder o filho da maneira como ele é. Os pais os aceitam e os amam como eles são. Para eles, o mais importante é que a população tenha compaixão e veja seus filhos como crianças normais, que talvez demorem um pouco mais para aprender as coisas, mas que vão aprender”, explicou Catriona Hippman, pesquisadora e conselheira genética da Universidade da Colúmbia Britânica, no Canadá. O estudo será divulgado no sábado (23), durante o 4º Fórum Internacional Síndrome de Down, no Auditório do Centro de Convenções da Unicamp, em Campinas (SP).

A pesquisa, que abordou mais de 100 casais ao longo dos últimos oito anos, sobre a possibilidade de cura dos filhos, também mostrou que outros 41% dos casais considerariam a cura um alívio e ficariam muito felizes caso isso acontecesse. Já os outros 32% não souberam responder, por não considerar a cura o mais importante.

Com as opiniões sobre a possível cura bem divididas entre os casais, Catriona decidiu perguntar o que eles gostariam que as pesquisas sobre a síndrome investigassem. “A maioria deles pediu para que os pesquisadores descobrissem formas de fazer a sociedade acolher e entender melhor a síndrome e seus portadores”, disse.

O preconceito e a falta de informação foram apontados como grandes desafios pelos pais. Além disso, para eles, o mais importante é dar qualidade de vida aos filhos, com o desenvolvimento de pesquisas que os ajudem a melhorar a parte cognitiva para facilitar o aprendizado, e outros, que os ajudem nos problemas físicos decorrentes da síndrome.

“Esses pais querem que os pesquisadores parem de gastar tempo e dinheiro procurando a cura. Eles querem descobrir formas de dar qualidade de vida aos filhos”, contou Catriona. A conselheira afirmou também que um dos pedidos dos pais é que os próprios médicos parem de ver os portadores da síndrome de Down como doentes. “Os pais percebem um certo receio dos médicos até na hora de contar que o bebê tem Down. Eles querem que os médicos parem de ver a síndrome como uma doença, já que essas pessoas podem levar uma vida normal, mas como um pouco mais de dificuldade”, ressaltou.

Texto de Fabiana Marchezi, publicado no UOL em 21/05/2015. Para lê-lo na íntegra, acesse: http://noticias.uol.com.br/saude/ultimas-noticias/redacao/2015/05/21/27-dos-pais-de-portadores-de-sindrome-de-down-nao-desejam-a-cura-de-filhos.htm

 

Se você tem interesse pelo assunto, conheça o livro “Inclusão começa em casa“, da Ágora:

20892INCLUSÃO COMEÇA EM CASA
Um diário de mãe
Autora: Iva Folino Proença

José Manoel, o filho da autora, tem síndrome de Down. Iva conta sua história com uma honestidade comovente, sem medo de se expor: raiva, frustrações, pequenas e grandes alegrias. Escrito há 35 anos, este livro continua sendo um grande conforto para os pais em situações similares.

“TODO MUNDO TEM O DIREITO DE SER FELIZ”

“Que tipo de vida o meu filho vai ter?”, perguntou a mulher que estava com medo, pois acabara de descobrir que seu filho nasceria com Síndrome de Down. A campanha da CoorDown – organização italiana de apoio à Síndrome de Down –  criada especialmente para celebrar o Dia Mundial da Síndrome de Down, que acontece nesta sexta-feira, 21 de março, escolheu 15 portadores para responder a pergunta da mãe, mostrando as alegrias e os desafios que o filho possivelmente enfrentará. A peça publicitária, que promove a diversidade e a integração na sociedade, especialmente na escola e no trabalho, adota um conceito simples, porém ignorado pela maioria das pessoas: “Todo mundo tem o direito de ser feliz” (assista ao vídeo no final desta nota).

20892No livro Inclusão começa em casa – Um diário de mãe (Editora Ágora), Iva Folino fala da dificuldade de aceitação do diagnóstico, da rejeição, das agruras dessa caminhada e, com grande alegria, das soluções que a família encontrou para integrar um filho com Síndrome de Down. Num relato emocionante e sincero, ela mostra como é difícil para a família, principalmente para a mãe, aprender a lidar e a se relacionar com uma criança com necessidades especiais.

“Um filho perfeito é a expectativa de todo casal. No entanto, muitas vezes, acontece o inesperado. Aquela criança desejada e amada nasce portando uma doença grave ou uma síndrome que pode representar anos e anos de sofrimento, não só para os pais mas para a família inteira. Não é aceito que a mãe coloque sua decepção e sua dor. É cobrado dela que seja forte e ajude os que estão a sua volta. Ninguém percebe sua solidão”, afirma Iva.

A autora relata que, desde o diagnóstico, passando pelas fases de negação, de rejeição, de “negociação com Deus”, de completo desespero, até a aceitação, viveu um processo tão intenso e tão doloroso que hoje, quando olha para trás, mal pode acreditar que conseguiu chegar onde está.

Para saber mais sobre o livro, acesse:
http://www.gruposummus.com.br/gruposummus/livro/907/Inclus%C3%A3o+come%C3%A7a+em+casa

 

 

AUTORA DO LIVRO CRÔNICAS DA SURDEZ AUTOGRAFA EM PORTO ALEGRE

A Plexus Editora e a Livraria Cultura (Porto Alegre/RS) promovem no dia 20 de março, quarta-feira, das 18h30 às 21h30, a noite de autógrafos do livro Crônicas da surdez. A autora Paula Pfeifer receberá os convidados na livraria, que fica no Bourbon Shopping Country (Av. Túlio de Rose, 80 – Passo da Areia – Porto Alegre – RS).

“A surdez não é homogênea.” Essa é a lição mais importante que a gaúcha Paula aprendeu quando decidiu enfrentar o desafio de desvendar, aceitar e entender a deficiência auditiva. Sim, nem todo surdo é mudo ou usa necessariamente a Língua Brasileira de Sinais. Existem diferentes graus e tipos de surdez e diversas formas de comunicação. Paula é surda oralizada: usa aparelho, se comunica pela fala e precisava contar sua história para ajudar as pessoas que estão descobrindo a surdez agora. O livro Crônicas da surdez traz um relato franco e arrebatador sobre experiências e descobertas em meio às dificuldades e às agruras da surdez. Temas como preconceito, tecnologia, mercado de trabalho e bullying são apresentados de forma leve, sem julgamentos, permitindo aos deficientes auditivos, a seus familiares e a profissionais de saúde refletir sobre o cotidiano e sobre a capacidade de superação inerente a todos nós.

Funcionária pública em Santa Maria (RS), Paula nunca se deixou rotular. Claro que, ao receber o diagnóstico de deficiência auditiva bilateral neurossensorial progressiva na adolescência, ficou abalada. Depois da negação, veio a necessidade de saber mais, de conhecer o problema e de encontrar maneiras de superar os obstáculos. Em 2003, formou-se em Ciências Sociais pela Universidade Federal de Santa Maria e fez seu trabalho de graduação sobre a escolha da modalidade linguística pelas famílias de crianças com deficiência auditiva. Era o primeiro passo para desvendar esse universo.

Apaixonada por viagens, Paula coleciona carimbos no passaporte. Em uma de suas investidas em terras longínquas, teve a ideia de escrever. Em 2007, criou o blogue Sweetest Person, que trata de moda, beleza, maquiagem e literatura. Em pouco tempo, o espaço ganhou milhares de fãs. Foi o impulso de que precisava para, em 2010, dar o segundo passo. Também com milhares de acessos, inclusive de países como Portugal, Alemanha, Espanha, Estados Unidos e Argentina, o blogue Crônicas da Surdez já foi notícia em importantes jornais e revistas brasileiros. “Foi com a criação desse canal que me dei conta da quantidade de pessoas que têm vivenciado a surdez presas numa bolha de solidão e falta de conhecimento”, afirma Paula.

Para saber mais sobre o livro, acesse:
http://www.gruposummus.com.br/gruposummus/livro/1328/CR%C3%94NICAS+DA+SURDEZ

 

“CRÔNICAS DA SURDEZ”, LANÇAMENTO DA PLEXUS EDITORA

“A surdez não é homogênea.” Essa é a lição mais importante que a gaúcha Paula Pfeifer aprendeu quando decidiu enfrentar o desafio de desvendar, aceitar e entender a deficiência auditiva. Sim, nem todo surdo é mudo ou usa necessariamente a Língua Brasileira de Sinais. Existem diferentes graus e tipos de surdez e diversas formas de comunicação. Paula é surda oralizada: usa aparelho, se comunica pela fala e precisava contar sua história para ajudar as pessoas que estão descobrindo a surdez agora.

O livro Crônicas da surdez, lançamento da Plexus Editora, traz um relato franco e arrebatador sobre experiências e descobertas em meio às dificuldades e às agruras da surdez. Temas como preconceito, tecnologia, mercado de trabalho e bullying são apresentados de forma leve, sem julgamentos, permitindo aos deficientes auditivos, a seus familiares e a profissionais de saúde refletir sobre o cotidiano e sobre a capacidade de superação inerente a todos nós.

Funcionária pública em Santa Maria (RS), Paula nunca se deixou rotular. Claro que, ao receber o diagnóstico de deficiência auditiva bilateral neurossensorial progressiva na adolescência, ficou abalada. Depois da negação, veio a necessidade de saber mais, de conhecer o problema e de encontrar maneiras de superar os obstáculos. Em 2003, formou-se em Ciências Sociais pela Universidade Federal de Santa Maria e fez seu trabalho de graduação sobre a escolha da modalidade linguística pelas famílias de crianças com deficiência auditiva. Era o primeiro passo para desvendar esse universo.

Apaixonada por viagens, Paula coleciona carimbos no passaporte. Em uma de suas investidas em terras longínquas, teve a ideia de escrever. Em 2007, criou o blogue Sweetest Person, que trata de moda, beleza, maquiagem e literatura. Em pouco tempo, o espaço ganhou milhares de fãs. Foi o impulso de que precisava para, em 2010, dar o segundo passo. Também com milhares de acessos, inclusive de países como Portugal, Alemanha, Espanha, Estados Unidos e Argentina, o blogue Crônicas da Surdez já foi notícia em importantes jornais e revistas brasileiros. “Foi com a criação desse canal que me dei conta da quantidade de pessoas que têm vivenciado a surdez presas numa bolha de solidão e falta de conhecimento”, afirma Paula.

A autora acredita que entender a diversidade desse universo é fundamental para acabar com o preconceito. Sem aparelhos auditivos, ela não ouve quase nada. Ao colocá-los, volta ao mundo dos sons. “Mas isso não me torna menos surda do que ninguém”, afirma. Além disso, ela está inserida em uma sociedade de ouvintes e faz questão de ficar longe das representações estereotipadas acerca da surdez, tais como: “Todo surdo é mudo”, “Todo surdo se comunica pela língua de sinais”, “Todo surdo deve estudar em escola especial”, “Todo surdo precisa de intérprete”.

“Convivo com a surdez, mas não vivo em função dela”, afirma a autora. Para Paula, não existe certo nem errado quando se trata da forma pela qual um surdo escolheu para se comunicar e viver. “Sou a favor do respeito à diversidade de escolha. O que funciona para mim pode não funcionar para outras pessoas e vice-versa”, complementa.

A obra traz ainda depoimentos de deficientes auditivos do Brasil e do exterior, com histórias de superação. “Meu desejo é inspirar as pessoas a buscar essa luz interior que vai iluminar o caminho e mostrar que, ouvindo ou não, temos de correr atrás de nossos sonhos e transpor barreiras reais e emocionais. A surdez não precisa ser um caminho solitário”, conclui.

A autora

Paula Pfeifer tem 31 anos. Bacharel em Ciências Sociais pela Universidade Federal de Santa Maria (UFSM), é técnica do Tesouro do estado do Rio Grande do Sul. Recebeu o diagnóstico de deficiência auditiva bilateral neurossensorial progressiva aos 16 anos. É surda oralizada e fala português, inglês e espanhol. Seu blogue Crônicas da Surdez tem milhares de acessos mensais e leitores de países como Portugal, Alemanha, Espanha, Estados Unidos e Argentina, além de já ter sido notícia nos mais importantes jornais e revistas brasileiros. Escreve, ainda, o blogue Sweetest Person. Matéria de sua autoria publicada na revista TAM nas Nuvens em 2012 foi incorporada ao XI Manual of Pediatric Otorhinolaryngology.